Témoignages

insieme et le DPI, pourquoi voter non à la modification de la LPMA

Le texte ci-dessous est en vue de la prochaine votation du 5 juin 2016 sur la modification de la loi sur la procréation médicalement assistée concernant plus précisément le diagnostique pré-implantatoire. L’émission d’Infrarouge du 11 mai y était consacrée.

Hier, j’ai été contactée pour participer en tant que maman d’un enfant trisomique à un portrait en vue d’une émission sur le DPI.
Comble de l’ironie, il y a huit ans, jour pour jour, j’apprenais la grossesse de mon 2ème enfant. Le début d’une aventure, d’une grossesse, au long de laquelle mon ignorance fera que je ne serai pas préparée à ce qui va survenir quelques mois plus tard. Je fais confiance à la nature, à la médecine, naïvement je projette mon enfant, je l’idéalise. Honnêtement, on ne peut reprocher à un parent de souhaiter le meilleur pour son enfant, de se battre pour lui. Quelques doutes sur un fémur court pendant la grossesse, une échographie spécialisée qui ne comporte pas de risque nécessitant d’autre dépistage. Je poursuis ainsi jusqu’au jour de la naissance de mon fils. Un jour qu’il est difficile, encore aujourd’hui, à se remémorer. Un jour où, tout a dégringolé, tous les idéaux se sont effondrés, tous les projets sont passés aux oubliettes au moment du diagnostic de trisomie 21 chez notre petit garçon. Notre bébé, qui pourtant semble parfait, est adorable, attachant. A ce moment il y a toujours des choix possibles, abandon ? procès envers les médecins qui auraient manqués un diagnostic ? Mais ceci n’aura pas été le nôtre, nous avons opté pour l’ouverture à une vie différente de celle imaginée, la découverte de l’inconnu, l’aventure…. Nous avons préféré consacrer notre énergie sur ce petit être et aujourd’hui je ne regrette rien, je suis même heureuse d’avoir été mise devant ce fait accompli. J’ai ouvert mes horizons, découverts d’autres possibles, remis en question mes croyances.
Ceci me fait réagir ce matin sur ma position et sur le pourquoi je vais refuser cette initiative :
En soi, je suis convaincue que pour des maladies dégénératives, graves, pour éviter des souffrances chez les enfants et leurs parents les dépistages ont leur raison d’être. Mais quelles sont les preuves que ce dépistage ne sera proposé qu’aux personnes sujettes à ces risques ? De plus, seules les personnes ayant les moyens de le payer y auront accès. Et les autres ? A quand la dérives de l’ouvrir à tout un chacun pourra se le financer ? Car finalement pour couvrir les frais toutes entrées seront bonnes.
L’année dernière, c’était pour les maladies dégénératives, aujourd’hui on veut ajouter la trisomie 21 dans ce dépistage. Alors là je dis STOP ! Pourquoi ? Une personne trisomique ne souffre pas, est heureuse, arrive à apprendre quotidiennement. Rien à voir avec une maladie dégénérative. Ce qui me pose problème, ce sont les dérives de notre société, une société qui veut toujours la perfection, qui vise l’élite, la performance. Une société qui a peur de la différence, peur de l’inconnu. Où est-ce que cet eugénisme s’arrêtera ? On sait qu’il existe des gênes favorisant le cancer, pourquoi ne pas le mettre aussi dans le DPI, car franchement, une personne malade du cancer souffrira bien plus qu’une personne trisomique. Où cette sélection va-t-elle s’arrêter ? un jour prochain on pourra aussi probablement détecter et éviter tous les dys (dyslexie, dyscalculie, dyspraxie, dys…) étant donné que c’est héréditaire également.
Alors aujourd’hui, je souhaiterais ouvrir l’esprit de la société, lui faire prendre conscience que, l’on a beau multiplier les dépistages, il y aura toujours une part d’inconnu dans la vie. Un événement qui fera que finalement ça ne se passera pas comme on l’avait prévu. Si on continue à vouloir tout contrôler on va se prendre une belle baffe le jour où un imprévu surviendra. Car ce que l’on dit trop peu avec le DPI c’est les risques, dont celui de naissance prématurée. Et franchement, les conséquences d’une grande prématurité peuvent être aussi, voir plus lourdes qu’une trisomie 21.
L’inconnu fait peur, alors, pourquoi ne pas mettre plus d’énergie à informer, à chercher des solutions, à trouver des perspectives, à offrir des moyens de pallier aux difficultés plutôt qu’à vouloir essayer de toujours tout prévenir. Car ce qui me rend la vie difficile aujourd’hui ce n’est pas le fait d’avoir eu un enfant trisomique, ce sont les difficultés, les bâtons dans les roues que lui impose notre société élitiste. Je ne jette pas la pierre aux personnes qui accepteront le DPI, chacun a ses convictions, ses croyances, connait ses limites. Il y a 8 ans, je l’aurais accepté sans hésitation, avec conviction même. Aujourd’hui, après avoir agrandi mes horizons, je souhaiterais juste que la société se pose les bonnes questions, fasse preuve d’ouverture, aille à la découverte. Je vous le garanti, ce n’est pas dangereux, ça ne rend pas malheureux, on n’en meurt pas. C’est juste une autre destination qui ouvre d’autres possibles…